Crianças com AME morrem à espera de medicamento ‘mais caro do mundo’

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Sarah Bento Neres e Vinícius de Brito Samsel tiveram atrasos em seus respectivos medicamentos (Crédito: Reprodução)

No início do mês de fevereiro, as redes sociais foram inundadas com relatos de pais informando que os seus filhos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) haviam morrido. Alguns deles partiram à espera do remédio Zolgensma, que é conhecido como o mais caro do mundo.

O medicamento é utilizado por crianças com até seis meses de idade. Em dezembro de 2021, o Ministério da Saúde anunciou que o remédio havia sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e ao rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Mesmo assim, a Justiça brasileira demora para liberar a utilização do Zolgensma por parte da criança.

MARINA MIANO CARDOSO
10:20:03

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