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“Austin tinha a saúde perfeita quando nasceu, com 38 semanas. Só as enzimas hepáticas estavam um pouco elevadas.”
O terceiro filho de Renee Staska vinha atingindo todos os marcos tradicionais da infância – tentando ficar de pé, fazendo contato visual, rindo.
Quando suas enzimas e proteínas hepáticas elevadas não responderam aos remédios, os médicos decidiram pedir alguns testes genéticos.
“Eles me ligaram e disseram que identificaram Niemann-Pick tipo C. Foi um diagnóstico terminal.”
Niemann-Pick tipo C (NPC) é uma doença rara, hereditária e neurologicamente progressiva.
Assim, Renee mergulhou no mundo da demência infantil.
“Eu ainda estava me recuperando dessa notícia quando o médico me disse: ‘Não procure no Google, vá para casa e dê amor a ele porque não há tratamento ou cura. Não há nada que você possa fazer’.”
Ela decidiu testar seus dois filhos mais velhos, Hudson, de quatro anos, e Holly, de dois.
Os resultados foram devastadores.
“Ter todos os meus três filhos diagnosticados com uma doença terminal foi absolutamente chocante para mim”. BBC
